Il Progetto “Alzheimer e territorio, una rete che sostiene” nasce nel 2015 dall’intuizione di due sacerdoti della Diocesi di Volterra: don Renzo Chesi, direttore della Caritas Diocesana, e don Andrea Parrini, direttore dell’Opera di assistenza diocesana (ODA). Grazie alla disponibilità della Caritas Diocesana di Volterra e dell’Oda, sposando questa idea e coinvolgendo la Fondazione Casa Cardinale Maffi e AIMA Costa Etrusca, due realtà ben radicate sul territorio della provincia di Livorno, è stato elaborato un progetto innovativo a sostegno dei malati di Alzheimer e demenze e dei loro familiari. Essendo un progetto all’avanguardia, in quanto si trattava di proporre un soggiorno estivo presso la Casa per Ferie diocesana di Santa Maria Goretti di Cecina Mare (di proprietà dell’Oda), con laboratori specifici per i malati e con un supporto dedicato a chi si prende cura di loro, abbiamo dovuto coordinarci con i Servizi Sociali del territorio per capire la fattibilità del Progetto stesso.

A seguito di ciò è stata incrementata la Rete a sostegno di questo progetto in quanto sono state coinvolte altre Associazioni di Volontariato della Bassa Val di Cecina, che, a vario titolo, hanno contribuito alla realizzazione, tra cui Associazione volontari della parrocchia San Carlo di Cecina, la Caritas parrocchiale di Cecina e le varie sedi Auser.

Il Progetto, fin dal suo esordio, ha proposto due opportunità diversificate: la prima prevedeva una settimana residenziale per persone provenienti da altre zone della Diocesi; la seconda, rivolta agli anziani della sola zona cecinese, prevedeva due incontri settimanali di tre ore, con laboratori diversificati. In entrambi i percorsi sono stati previsti degli incontri a sostegno dei caregiver.

Gli obiettivi del Progetto erano diversi e forse un po’ ambiziosi (quindi anche di difficile realizzazione) e prevedevano:

1. far incontrare le famiglie e riuscire a far nascere tra di loro un rapporto di fiducia e confronto;
2. dare alle famiglie strumenti per la gestione della malattia;
3. la possibilità, nonostante la malattia, di godere di una settimana di vacanza.
4. sensibilizzare le parrocchie della Diocesi sul tema della malattia con problemi cognitivi, vissuta dalle famiglie in solitudine e nello sgomento.

Per il primo anno hanno aderito a questa iniziativa famiglie provenienti da una sola parrocchia della Diocesi e dai territori vicini a Cecina, con ottimi risultati, tanto è vero che alcune di loro hanno continuato negli anni ad usufruire della settimana intensiva. 

Si sono create delle amicizie significative tra le varie famiglie, mantenendo rapporti anche durante l’anno; altre persone, purtroppo, con il progredire della malattia, sono state impossibilitate a continuare l’esperienza, mentre altri caregiver, nonostante la perdita del loro caro, hanno mantenuto rapporti, con l’obiettivo di creare, attraverso la loro esperienza, qualcosa di significativo nel loro territorio. 

Ogni anno abbiamo cercato di migliorare l’offerta, confrontandoci con tutti coloro che, a vario titolo, sono coinvolti nel Progetto, dalle associazioni ad enti istituzionali, ai servizi sociali.

Dopo cinque anni di sperimentazione ci possiamo definire soddisfatti dell’incremento costante di partecipazione delle persone affette da demenza e dei loro familiari ai laboratori bisettimanali svolti nei mesi estivi nella casa per ferie; ma, abbiamo riflettuto anche sul fatto che le famiglie con malati coinvolte nella «settimana residenziale intensiva» sarebbero potute essere molte di più.

Il Progetto è stato divulgato con diverse modalità: dal passaparola, informando i sacerdoti, postato sui siti web della Diocesi e delle altre realtà che collaborano con noi, ma di fatto non abbiamo ottenuto i risultati sperati. Tutto questo non è stato vissuto come se avessimo perso una guerra, ma come incentivo a fare meglio, quindi ad esaminare ancora più a fondo quelle che sono le problematiche legate alla malattia, che fanno da deterrente per i familiari che pensano di non potersi più permettere neppure una vacanza. L’Alzheimer è una patologia devastante, rompe tutti gli equilibri e investe la famiglia a 360°. 

Per noi è importante che le famiglie abbiano il giusto supporto, fatto, soprattutto, dalla conoscenza delle dinamiche della malattia, affinché si rendano conto che nonostante tutto ci può ancora essere una vita relazionale e sociale.

Nonostante il progetto fosse nato per la Diocesi di Volterra e rivolto alle persone che vi abitano, ci siamo resi conto che proprio nel territorio Volterrano veniva a mancare una rete a sostegno delle famiglie, a cui queste potevano fare affidamento per essere aiutate a risolvere le enormi difficoltà che quotidianamente, si trovano ad affrontare.  Per questo motivo è stato pensato, lo scorso anno, di inserire il progetto nella programmazione «8×1000», ricevendo un contributo da Caritas Italiana che è stato utilizzato per promuovere la settimana residenziale e per potenziare azioni più strutturate finalizzate alla creazione della rete sul territorio diocesano. A tale proposito, a fine del periodo estivo, è stato realizzato un percorso itinerante, dove la Caritas con l’associazione AIMA Costa Etrusca, insieme alla Fondazione Casa Cardinale Maffi, e varie figure significative del territorio, hanno organizzato una serie di incontri in varie parrocchie della Diocesi di Volterra. Tutto questo è stato progettato in collaborazione fra tutti coloro che da anni seguono e realizzano in maniera concreta il progetto. Gli incontri, prima che venissero bloccati dal Covid 19, avevano suscitato molto interesse, aprendo molte nuove prospettive. Abbiamo pensato che la forza, che in questo momento fa muovere tutto, è legata al volontariato. Per questo abbiamo iniziato a coinvolgere le varie realtà territoriali e i servizi sociali, cercando insieme a loro, che hanno una visione ampia dei bisogni del territorio riguardo alla patologia di Alzheimer, di progettare una serie di interventi utili ed appropriati diretti al mondo del volontariato e ai familiari dei malati.

Dovendoci adattare oggi alle normative anti Covid 19, diamo continuità al progetto attraverso momenti di formazione in remoto. 

L’obiettivo principale di questi incontri rimane quello di  dare informazione e formazione, ma anche e soprattutto quello di creare una rete sul territorio dove ci si possa confrontare in maniera costruttiva, cercando di capire quelle che sono in realtà le risorse e le opportunità per la gestione di questa patologia, e fra tutte le varie opzioni promuovere il soggiorno estivo presso la casa per Ferie Santa Maria Goretti come opportunità, non solo di crescita ma anche per poter fare  una vacanza, senza stress, in un’ambiente accogliente e non giudicante, ma sicuramente molto stimolante.

Le due caratteristiche del progetto, la collaborazione con le realtà territoriali, in particolar modo con le parrocchie e il coinvolgimento delle famiglie che hanno malati di Alzheimer, garantiscono, tutt’oggi, la bontà di questo progetto, riconosciuto anche da Caritas italiana come uno dei cinque progetti più significativi fatti in Italia nelle varie Diocesi.