Nella seduta del 24 maggio 2017 è stata approvata dal Consiglio Regionale la mozione n. 789 in merito  “alla registrazione dell’assenso o diniego alla donazione dei propri organi e tessuti sulla carta d’identità all’atto del rilascio o rinnovo della stessa”.

Con la mozione,  il Consiglio Regionale impegna la Giunta, nell’ambito delle proprie competenze,  a portare avanti l’attività di promozione posta in essere presso le amministrazioni comunali attraverso “l’ulteriore diffusione del progetto “Una scelta in Comune” e  con il celere avvio degli atti previsti dalla normativa nazionale e delle procedure amministrative connesse all’attivazione del servizio di registrazione della dichiarazione di volontà in materia di donazione di organi e tessuti presso i loro uffici anagrafe”.

Appare opportuno chiarire quale sia il panorama normativo nazionale su questo importante tema.

In Italia, la materia è stata regolata per la prima volta con  la l. 235/1957, la quale consentiva il prelievo degli organi e tessuti solo per  riscontri diagnostici ed autopsie; solo successivamente si è riconosciuto l’espianto per fini terapeutici, https://it.medadvice.net/ anche se limitatamente ad alcune tipologie di organi e previa autorizzazione in vita rilasciata dal soggetto donante  (il c.d. principio del consenso esplicito). https://es.medadvice.net/clerel-skin/

Altri provvedimenti – Dpr n. 300 del 20 gennaio 1961, Dpr n. 1156/1965, Dpr n.78/1970 – sono stati approvati sulla scia della sempre maggiore sensibilità sociale all’argomento: in particolare è stato progressivamente esteso l’elenco delle parti del corpo oggetto di trapianto, oltre a prevedere la possibilità di prelievo di organi e tessuti non soltanto dai cadaveri ma anche dalle persone vive.

Con la legge n. 644 del 1975 si afferma che il prelievo di organi, quando non sia effettuato per motivi diagnostici o per operazioni autoptiche disposte dall’autorità giudiziaria, è vietato se, in vita, il soggetto ha esplicitamente manifestato il suo dissenso oppure se, in mancanza questo, al momento del decesso, detto dissenso è manifestato per iscritto dal coniuge non separato o, in assenza, dai figli con almeno 18 anni oppure ancora dai genitori (cfr. l. n. 644/75 art. 6, comma 1 e 2).

 La l. 644/75 è stata abrogata dalla successiva legge n. 91 del 1999¹ recante “Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti”, che – almeno sulla carta – avrebbe dovuto introdurre per la prima volta nel nostro ordinamento il principio del silenzio-assenso informato (detto anche sistema opt out)² in virtù del quale siamo tutti donatori, a meno che, nel corso della nostra vita, non manifestiamo un palese diniego alla donazione di organi e tessuti.

Questa è stata ed è tutt’ora una legge importante che avrebbe potuto equiparare la disciplina italiana in materia a quella di diversi altri Paesi europei nei quali il principio del silenzio-assenso, in materia di donazione degli organi, è attivo già dal 1983.

Tuttavia, nella pratica, il principio del silenzio-assenso introdotto dalla l. 91/99, art. 4 e ss, è rimasto sulla carta, in quanto le istituzioni hanno preferito non applicarlo ed avvalersi della disciplina transitoria prevista dall’art. 23 della medesima legge. Detto articolo, infatti, afferma che “ 1. Fino alla data di cui all’articolo 28, comma 2, è consentito procedere al prelievo di organi e di tessuti da soggetto di cui sia stata accertata la morte …; 2. … il coniuge non separato o il convivente more uxorio o, in mancanza, i figli maggiori di età o, in mancanza di questi ultimi, i genitori ovvero il rappresentante legale possono presentare opposizione scritta entro il termine corrispondente al periodo di osservazione ai fini dell’accertamento di morte …; 3. La presentazione della opposizione scritta di cui al comma 2 non è consentita qualora dai documenti personali  o dalle dichiarazioni depositate presso la azienda unità sanitaria locale di appartenenza … risulti che il soggetto abbia espresso volontà favorevole al prelievo di organi e di tessuti, salvo il caso in cui gli stessi soggetti di cui al comma 2 presentino una successiva dichiarazione di volontà, della quale siano in possesso, contraria al prelievo …”.

Vediamo cosa prevede il testo della legge 91/1999 relativamente alla dichiarazione di volontà in ordine al prelievo di organi e tessuti. 

L’art. 4 afferma che nelle forme e nei modi stabiliti dalla predetta legge e dal decreto del Ministro della Sanità³ “i cittadini sono tenuti a dichiarare la propria libera  volontà in ordine alla donazione di organi e di tessuti del proprio corpo successivamente alla morte, e sono informati che la mancata dichiarazione di volontà è considerata quale assenso alla donazione”.

Le volontà espresse dovevano confluire nel “Sistema informativo Trapianti” ossia un database, introdotto dalla l. 91/99, nell’ambito del sistema informativo sanitario nazionale, che avrebbe dovuto coordinare la rete di informazioni in materia di donazione di organi e tessuti a livello nazionale (cfr. art 7, comma 2, l. 91/99).

Il Ministero della Salute, pertanto, avrebbe dovuto emanare un decreto attuativo della legge con il quale determinare le modalità di notifica della richiesta di manifestazione di volontà a tutti i cittadini maggiorenni – e ciò al fine di garantire l’effettiva conoscenza della stessa – prevedendo, in caso di mancata risposta, una serie di solleciti per essere certi della corretta esecuzione della notifica e dell’effettiva conoscenza del principio del silenzio-assenso (ecco perché si parla di silenzio-assenso informato!).

In data 8 aprile del 2000 il Ministro della Sanità provvede ad emanare un decreto attuativo alla l. 91/99, con il quale, però, preso atto che “l’espletamento da parte delle aziende  locali della procedura di notifica  …  comporta determinati tempi tecnici di attuazione e presuppone l’avvenuta realizzazione dell’anagrafe informatizzata dei soggetti …”  introduce una procedura temporanea che risulti coerente con le disposizioni transitorie di cui all’art. 23 l. 91/99, in particolare con il comma 3: nei fatti, quindi, si avvia una procedura di attuazione che non è diretta a dare applicazione al  principio del silenzio-assenso.

Negli artt. 1 e 2 del Decreto, si procede ad individuare l’iter da seguire per la notifica delle richieste di volontà e per la successiva attività di accettazione delle stesse⁴.

Nel 2008 il Ministero della Salute emana un decreto con il quale viene disposto l’ampliamento dei punti di ricezione della dichiarazione di volontà attraverso il coinvolgimento dei Comuni e dei centri di riferimento regionali per i trapianti, che vanno ad aggiungersi alle strutture menzionate nell’art. 2, comma 2 del Decreto ministeriale del 08 aprile 2000.

Con D.L. n. 194/09 il legislatore introduce un’ulteriore modalità di manifestazione del dissenso o assenso alla donazione degli organi, prevedendo la possibilità di manifestare detta volontà al momento del rilascio o del rinnovo della carta d’identità.

Al fine di sperimentare questa novità, la Regione Umbria nel 2012 ha avviato un progetto pilota – voluto dal Ministero della Salute e dal Centro Nazionale Trapianti (organo introdotto con la legge 91/99 art. 8) – denominato “Una scelta in Comune”.

La richiesta o il rinnovo della Carta d’Identità viene vista come un occasione per facilitare e velocizzare il processo di inserimento nel Sistema Informativo Trapianti (SIT) delle dichiarazioni di volontà dei cittadini sulla donazione, in modo da consentirne la consultazione h24 ai Centri di Coordinamento Regionali Trapianti.

Visti i buoni risultati, a partire dall’anno successivo (2013) il progetto “Una scelta in Comune” è stato aperto anche ai Comuni delle altre Regioni.

In particolare, la Regione Toscana si è occupata di promuovere il consenso/dissenso alla donazione tra i cittadini attraverso la predisposizione del suddetto progetto in collaborazione con ANCI Toscana, Federsanità ANCI, Centro nazionale trapianti ed AIDO.

Il decreto ministeriale del 23.12.2015 – che introduce in Italia la Carta d’Identità elettronica – all’art. 5, comma 1, lett. e, prevede la possibilità di inserire nella stessa la dichiarazione di volontà circa il consenso o il diniego alla donazione degli organi e dei tessuti.

Premesso questo doveroso inquadramento normativo, la mozione in esame è diretta a rendere più veloce ed efficiente il servizio messo a disposizione con il progetto “Una scelta in Comune”.

NOTA: Quando si presta il proprio consenso al trapianto di organi e tessuti si compie un gesto di estremo altruismo, in primis, perché esso rappresenta un gesto disinteressato, in quanto non sappiamo chi ne sarà il beneficiario, in secundis, perché decidiamo consapevolmente di donare una parte di noi per far vivere o per migliorare la vita di qualcun altro.

La poca informazione connessa ad una normativa poco chiara – ed in parte rimasta inapplicata – non crea nella comunità una cultura della donazione ossia non fa comprendere quanto questo gesto sia importante.

Nonostante questo, l’Italia, che viene superata solo da Spagna ed Francia nei quali vige il principio del silenzio-assenso, resta uno dei Paesi europei dove si dona di più.

Anche se negli ultimi anni, grazie all’avvio in molte Regioni  – tra cui la Toscana – del progetto “Una scelta in Comune”,  si è registrato un notevole aumento dei soggetti che hanno prestato il consenso alla donazione tuttavia ci sono ancora molte persone che non hanno ancora compiuto una scelta.

Anche il Santo Padre Francesco in occasione della Domenica dell’Ascensione – 28 maggio 2017-  ha dedicato due parole al tema della donazione degli organi, affermando: «Un pensiero speciale e un incoraggiamento va ai rappresentanti delle associazioni di volontariato che promuovono la donazione degli organi, atto nobile e meritorio».

Ci si augura, pertanto, che la presente mozione possa incentivare la promozione della cultura della donazione tra la collettività e che il presente articolo possa fornire ai lettori strumenti in più per effettuare una scelta consapevole in merito.

(Mozione n. 789 approvata nella seduta del Consiglio regionale del 24.05.2017)

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1. La legge 91/1999 è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale il 15.04.99
2. I sistemi attraverso cui le persone hanno la possibilità di esprimere la propria volontà in merito alla donazione di organi e tessuti sono due: 1. Sistema opt-in, le persone devono dichiarare in vita il loro sì alla donazione mediante le procedure previste nei singoli Paesi; 2. Sistemi opt-out, la donazione si verifica automaticamente a meno che non intervenga una specifica volontà contraria lasciata dal soggetto.
3. L’art 5, comma 1 della l. 91/1999 conferisce una delega legislativa al Ministero della sanità il quale entro 90 giorni dalla entrata in vigore della legge dovrà emanare un decreto attuativo nel stabilire i tempi e le modalità di attuazione del principio del silenzio-assenso.
4. Art. 1: “1. Entro 180 giorni dalla realizzazione dell’Anagrafe informatizzata degli assistiti dal Servizio Sanitario Nazionale, le aziende sanitarie locali … notificano personalmente a tutti i cittadini, secondo le modalità di cui all’art 138 cpc, la richiesta di dichiarare la propria volontà in merito alla donazione di organi e di tessuti del proprio corpo dopo la morte … informandolo che la mancata dichiarazione di volontà entro il termine di cui al 2 comma viene considerata quale assenso alla donazione … 2.La dichiarazione di volontà deve essere resa entro novanta giorni dalla data di notifica della richiesta di cui al comma 1 …”
Art. 2: “Ai fini di cui all’art 1, comma 2, le aziende sanitarie locali e le aziende ospedaliere apprestano appositi punti di accettazione ai quali … possono rivolgersi … i cittadini che desiderano manifestare la propria volontà”