Il tema del fine vita fa parte della mia pratica lavorativa.
La Neonatologia è l’unico Reparto in cui coesistono i “confini della vita”: il nascere e, purtroppo, anche il morire. I progressi della Neonatologia (grazie alla messa a punto di nuovi farmaci e di apparecchiature sempre più sofisticate) ci consentono oggi di poter aiutare neonati che fino a pochi anni fa non avevano possibilità di sopravvivenza. Alcuni di loro però manifestano esiti di varia gravità (è allora giusto rianimarli?) e altri, nonostante l’assistenza intensiva, non riescono a sopravvivere.
Tutto questo impone anche a noi Neonatologi una seria riflessione sulla corretta applicazione della medicina perché se è vero che la tecnica ci mette a disposizione tanti strumenti non dobbiamo mai dimenticare che non tutto ciò che è tecnicamente possibile è anche moralmente lecito.
Punto fondamentale è la consapevolezza che il neonato in TIN richiede cure particolari che per lui sono ordinarie e quindi in Neonatologia l’uso di respiratori, accessi vascolari e nutrizione parenterale sono la base del normale accudimento e non si possono considerare mezzi “straordinari”. Vari documenti presentati negli ultimi 15 anni in Italia (Raccomandazioni del Consiglio Superiore di Sanità, Comitato Nazionale di Bioetica, Linee guida della Società Italiana di Neonatologia) hanno messo a fuoco come l’assistenza per i nostri pazienti debba essere assolutamente individualizzata, offrendo a tutti le prime manovre di rianimazione per capire la capacità vitale di ciascun neonato pronti però ad interromperle nel momento in cui ci rendessimo conto che sono inefficaci per evitare di cadere nell’accanimento terapeutico. A quel punto “al neonato saranno comunque offerte idratazione ed alimentazione compatibili con il suo quadro clinico e le altre cure compassionevoli, trattandolo sempre con atteggiamento di rispetto, amore e delicatezza”.
L’applicazione delle Cure Palliative in ambito neonatale (Comfort – care) si basa sulla identificazione e soddisfazione dei bisogni primari del neonato e questi sono sia di tipo fisico (il neonato ha bisogno di essere tenuto al caldo, di non provare dolore e di non soffrire la fame) che di tipo relazionale: il neonato ha bisogno e ha il diritto di essere accolto dai genitori, dai fratelli, da tutta la famiglia. Per garantire questo non è sufficiente avere degli spazi adeguati perché, e soprattutto, dobbiamo avere una formazione che ci guidi in questi percorsi dolorosi in cui siamo chiamati a sostenere i genitori nel difficilissimo compito di “salutare”il proprio figlio (e sappiamo che il nostro modo di “essere” in queste situazioni può giocar  un ruolo fondamentale nel processo di elaborazione del lutto).
Dalla mia esperienza quello che posso dire è che i genitori hanno un bisogno primario ed è quello di essere riconosciuti nel loro ruolo, di sentirsi mamma e babbo a tutti gli effetti di quella creatura anche se la sua vita è stata breve, anche se il suo peso era minimo, anche se il suo corpo era segnato dalla malattia e di poter amare quel figlio percepito in tutta la sua unicità. Il piccolo malato è pensato, percepito, atteso come un essere umano individualmente voluto ed amato e noi tutti, medici e non, dobbiamo sempre ricordare che inguaribile non vuol dire incurabile e che ogni persona e quindi anche un neonato, ha il diritto fondamentale di essere trattato con rispetto fino alla fine e quindi di poter morire in modo degno.